KVINNOR MED ANKYLOSERANDE SPONDYLIT

     Hej, välkommen till min hemsida

                                             

Jag är kvinna  60 + och har  den reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdomen Ankyloserande Spondylit. AS som ankyloserande spondylit oftast förkortas är en inflammatorisk, reumatisk ryggsjukdom som dels är ärftlig , (min far hade AS) och som forskare i framförallt i USA kommit fram till, att markören HLA-B27 ingår i de kriterier för att få korrekt diagnos. Där ingår den klassiska bilden via röntgen  av sakroilikalederna, men även hela ryggen inklusive hals, bröst-och ländrygg (magnetkamera med kontrast). Samt de kliniska undersökningarna av Din läkare.

Viktigt i detta sammanhang är att Du ber Din läkare om kompletta blodpovsanalyser av Dina reumatiska besvär.  Markören HLA-B27 är mycket viktig för oss som verkligen har drabbats av den ärftliga inflammatoriska ryggsjukdomen Ankyloserande Spondylit.

I det här sammanhanget är det nog viktigt att veta att, trots att Du kanske är HLA-B27 positiv, behöver inte den reumatiska inflammatoriska ryggsjukdomen bryta ut!

Jag har behandlats med TNF-hämmare (Remicade 3 ggr, Orencia 6ggr, Mabthera 2 ggr, under 2012 och 2014), men liksom många reumatiker  med mig, tålde jag inte den behandlingen.

Jag vill gärna dela med mig av de kunskaper om min sjukdom som jag har samlat ihop under årens lopp. Hoppas att Du kan ha nytta och glädje av detta som jag vill förmedla. Ankyloserande spondylit är en mycket individuell reumatisk, inflammatorisk ryggsjukdom, Du behöver ju inte ha alla dessa symtom som jag har.

Ankyloserande Spondylit, d v s den reumatiska inflammatoriska ryggsjukdom vars prevalens  är ca 0,5 % av Sveriges befolkning, där  flertalet är män  och  debutåldern är mellan mellan 20 och 40 år. AS är vanligare hos kaukasier men ovanlig i Japan och hos afrikaner. (Källa: Reumatologi i primärvården. Landstinget i Uppsala Län, dr Anne Knight).

 

Det finns mycket skrivet om Ankyloserande spondylit, många artiklar lyfter gärna fram att ankyloserande spondylit är männens sjukdom. Ankyloserande spondylit drabbar både kvinnor och män, att vi är så få kvinnor som har fått diagnosen ankyloserande spondylit beror dels på att, det tar längre tid för  en kvinnas kropp att utveckla AS. Skeletala förändringarna syns inte i tidigt skede av AS på röntgen såsom det gör för männen, dels är vi kvinnor underdiagnostiserade.

                                                                                                                                  

Överbroande förbeningar i sakroilikalederna och i kotpelaren är typiska kännemärken för AS, men för oss kvinnor kan AS börja  med smygande värk i nacken, höfterna, skuldrorna, axlarna, knäna, ländryggen, i skinkorna och hela ryggen. De skeletala och strukturella förändringar som sker med skelettdestruktion, sammanväxning och ben-nybildning i bl a sakroilikalederna och kotpelaren är en mycket långsam, plågsam och progredierande process som kan ta årtionden innan det syns på röntgen. 

 Ärftligheten  är av stor betydelse. En ytterligare viktig markör för bekräftandet av AS, är enligt de världsledande amerikanska reumaforskarna ett positivt HLA-B27 (vävnadstyp). HLA-B27  bekräftas genom ett blodprov. Ankyloserande spondylit är en komplex reumatisk, inflammatorisk sjukdom som har många ansikten och som drabbar oss kvinnor på många och kanske på lite olika sätt. Men gemensam nämnare är just att AS är en ärftlig, reumatisk ryggsjukdom som  kan drabba hårt, främst genom sammanväxningar mellan kotorna i ryggraden men också i sakroilikalederna.

Inflammationer i olika perifera leder såsom höftleder, axlar, knän, armbågar, inflammation i häl-eller plantarsenor, sen- och muskelinflammation i bäckenkanterna, inflammation i lederna mellan revbenen tillhör bilden av AS.  Jag tror vi alla kan  instämma i ett rungande JA!

AS är verkligen en sjukdom med många ansikten. AS drabbar inte bara  leder, muskler, ligament, sen-och muskelfästen, även  skelettet med dess omkringliggande mjukdelar kan drabbas, i senare skede kan vi drabbas av neurologiska besvär. Inte så underligt, för när det har blivit en sammanväxning mellan kotorna i hals-bröst-och ländrygg och även i sakroilikalederna så är ju också nerverna ihoptryckta under detta komplex av sammanväxningar och ben-nybildningar.

Vi kvinnor som har AS, men även män, kan drabbas  av osteoporos (benskörhet) men för oss kvinnor med AS kan detta  vara mycket kännbart, vi kan få  frakturer i ryggen och i höften.   En olyckshändelse kan ge katastrofala frakturer eftersom skelettet kan vara skört men också sammanvuxet.

Jag fann en text på nätet som jag tycker är mycket bra skriven som jag vill citera här:

"Ankyloserande spondylit är en inflammatorisk ryggsjukdom som främst ses i ryggraden och sakroilikalederna, vilket ibland ger fusion av kotorna. Det ses  lymfocyt-och plasmacellsinfiltration samt erosion av ben vid ligamentfästen. Dessa erosioner läker med skelettväv, osteofyter. Dessa vertikala benutskott orsakar ankylosis och permanent stelhet... Senare i förloppet ses atrofi av spinalmuskulaturen. Efterhand som sjukdomen utvecklas ses mer osteofyter, vilket till slut leder till en helt stel rygg tillsammans med fusion av sakroilikaleden. Även kostovertebrala lederna (mellan revbenen, min anm.) kan bli stela, vilket försvårar expansion av thorax." Källa: Reumatologi & Ortopedi av Petter Ström & Erik Frostberg. Bevaegeapparatet, K3 2008.

 

 

 

För oss som inte är läkare finns bra material på nätet och i bokform att läsa om AS.

Om Du efter röntgentillfället köper Dina bilder till exempel på en CD-skiva eller USB-minne, kan Du lära Dig själv att se vad som är karaktäristiskt  angående vår sjukdom AS.

Här kommer en liten lista på vad Du kan spana efter på Dina röntgenbilder: Shiny Corner, Squaring, Syndesmophyter, Erosis. Gäller hals-bröst-och ländrygg med vanlig slätröntgen.

(Jag skriver de engelska medicinska termerna, är osäker på den svenska översättningen..).

Bilden nedanför visar olika skador av de kotor som finns i  hela vår kotpelare, vad som anses normalt tillstånd för en kota (=0) och vad som indikerar skador i olika grader. Där anlylos=sammanväxt, är det sista stadiet i vår sjukdom AS.

 

 

         squaring                                           AS.1.jpg                                                

 

 

 

 

 Shiny Corner,  slätröntgen.                                            shiny corner.jpg

         

  

 

Här nedan visar hur aktiva inflammationer i Bröst-och ländryggen ser ut vid MR-röntgen (magnetkamera-röntgen)  med kontrast.

 

aktiv inflam.1.jpg                                 aktivinflam.jpg                         aktiv inflam3.jpg

 

 

Vi kan få en mycket bra uppfattning om AS  genom artikeln "Visbymannens skelett vittnar om svår smärta", skriven av  Ido Leden et al.

www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleid=13677

 

Vill Du studera hur Du kan förstå Dina röntgenbilder själv, kan Du läsa en mycket bra artikel i läkartidningen.se som heter: "Modern bilddiagnostik viktig vid inflammatorisk ryggsjukdom".  

Enligt de världsledande reumaforskarna i U.S.A., de som forskar inom vår sjukdom ankyloserande spondylit, hävdar att AS  en ärftlig reumatisk och inflammatorisk ryggsjukdom. De betonar också att HLA-B27 (vävnadstyp)  är ytterligare en markör för AS.

Viktigt är också den kliniska  och radiologisk utredningen för att bekräfta denna ärftliga och smärtsamma sjukdom. Det är inte ovanligt att vi kvinnor som är drabbade av ankyloserande spondylit tvingas uppsöka ett flertal reumatologer.

                                                       

          bambu.                           AS 2015                                   As.3     

Här ovan går det att se den ytterst långsamma utvecklingen för den inflammatoriska ryggen, hur  detta kan te sig för oss kvinnor som har drabbats av Mb Bechterew/Ankyloserande Spondylit.

Första bilden är från 2009, mittenbilden från 2014 och bilden till höger är från nutid (2018).

Jag tror att det är viktigt att vi som kvinnor inser att, många, alltför många reumatologer drar alltför snabba slutsatser och felaktigt avvisar våra svåra reumatiska plågor, vi hänvisas alltför ofta till att tillhöra "sveda, värk och brännkärring"! Känns det igen?    Vi blir inte tagna på allvar, förrän det kanske är för sent!

Vem bär ansvaret för att vi kvinnor  blir invalider och inte har fått varken kvalificerade utredningar, eller blivit tagna på allvar och inte heller fått vård för vår reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdom AS?                     

                                                                    

                                                                                                                                                 

 

Medicinska artiklar.

Weyand, Cornelia MD, PhD, Hicok Kevin ,MS. et al. The INfluence of HLA-DRB1 Genes on Disease Severity in Rheumatoid Arthritis. Annals of Internal Medicine. 15 November 1992, Volume 117, Number 10.

Heuft-Dorenbosch, L et al. The Maastrich Ankylosing Spondylitis Enthesitis Score (MASES) for accessing enthesitis in patient with axial  Spa. Ann Rheum Dis 2003; 62:127-32.

McGonagle, D. et al. Enthesitis and Enthesiopathly. Topical Reviews. Autumn 2009.14.

Kushwaha, S.S. et al. Cauda equina syndrome associated with ankylosing spondylitis in a female. Postgraduate Medical Journal. June 1992. 68(800); 485-486.

Mitchell M J, Sartoris D J et al. Cauda equina syndrome complicating ankylosing spondylitis. Radiology 1990. 175; 521-525.

Oh D H, Jun JB, Kim HT, et al. Transverse myelitis in a patient longstanding ankylosing spondylitis. Clin Exp Rheumatol 19; 195-196.

Lee MLH, Waters DJ. Neurological complication of ankylosing spondylitis. Br Med Journal 1:798-800.

Kouyoumdjilan P, Guerin C, et al. Fracture of the lower cervical spine in patients with ankylosing spondylitis. Orthopaedics & Traumatology: Surgery & Research 98:5, 543-551.

Orndorff D, Samartzis D et al. Traumatic fracture-dislocation of C5 and C6... The Spine Journal 2006 . 6:1, 55-60.

Eman M, Khedr S, et al. Neurological complications of ankylosing spondylitis. Rheumatology International 2009. 22;9, 1031-1040.

Maksymowych W P, et al. Imaging in ankylosing spondylitis. BEST Practice & Research Clinical Rheumatology. Vol 20. No 3. pp 507-519.

Braun J, et al. Ankylosing spondylitis. Lancet 2007; 369: 1379-90.

Tucker CR, Fowless RE, et al. Aortitis in ankylosing spondylitis  American Journal Cardiol  1982; 49: 680-6.

Qaiyumi S, Zubair UH et al. Seronegative spondyloarthropathies in lone aortic insufficiency. Arch Internat Mae . 1985; 145:822-4.

O'Neill TW. The heart in ankylosing spondylitis. Ann Rheuma Dis 1992 ; 51: 705-6.

Graham DC et al. The Carditis and aortitis of ankylosing spondylitis. Bull Rheum Dis 1958; 9: 171-4.

Brewerton DA, Hart FD et al. Ankylosing spondylitis and HLA-B27. Lancet 1972;1:904-7.

Gran JT, Husby G et al. Ankylosing spondylitis in women. Semin Arthritis Rheuma 1990;19:303-12.

Stamp Lisa, Lambie, Neil, et al. HLA-B27 associated Sponyloarthropathy and Severe Ascending Aortitis. Journ of Rheumayhology 200;28: 8.

Cheng B, Dahe Li, et al. Association of ankylosing spondylitis with HLA-B27 and ERAP 1: Pathogenic role of antigenic peptide. Medical Hypotesis  80 , 2013. 36-38.

Ward MM, Weisman MH, et al. Risk factors for functional limitations in patient with longstanding ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2005; 53: 710-7.

Lopez-Larrea, Carlos. Ed. Molecular Mechanisms of Spondyloarthpathies. Springer Science & Buisness Media, LLC Landes Bioscience. (bok).

Wanders A, Heijde D, et al. Nonsteroidal antiinflammatory drugs reduce radiographic progression in patients with ankylosing spondylitis: a randomized clinical trial. Arthritis Rheum 2005;52:1756-65.

Klingberg Eva. Clinical Study on Osteoporosis in Ankylosing Spondylitis. Abstract. University of Gothenburg. The Sahlgrenska Academy 2013. ISBN: 978-91-628-8618-9.

 

 

info@ankyloserande-spondylit.se

 

 

 

Jag rekommenderar Din Studio