KVINNOR MED ANKYLOSERANDE                 SPONDYLIT

 

 

 

  As1.jpg.jpg                               

  Hej och välkommen till min hemsida Ankyloserande Spondylit, jag är kvinna 60 + och bor i Stockholm.  

 

Bilderna ovan visar kronisk inflammation i ryggraden samt en bild som visar att hela ryggraden har drabbats av ankylos, dvs hela ryggraden är sammanvuxen  till en enda sammanhängande enhet.

Här bygger jag upp en sida runt min reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdom ankyloserande spondylit (AS) och hur jag försöker att anpassa mitt liv för att överleva och göra det bästa av min situation.

Vägen fram till diagnosen AS har minst sagt varit väldigt krokig och jag har under årens lopp träffat många specialistläkare och reumatologer.

Under många år sökte jag information om hur AS kan uttrycka sig hos oss som är kvinnor, jag plöjde igenom medicinska böcker och  medicinska vetenskapliga artiklar men ju mer jag sökte desto mer förvånad och besviken blev jag. Ankyloserande Spondylit ansågs under många, många år och kanske även i dag vara en sjukdom som mestadels drabbar män. Men det är förmodligen inte sant. Sanningen är nog att, vi kvinnor är underdiagnostiserade.

Eftersom det finns väldigt bra information om hur de skeletala förändringar kan ske hos män (vilket naturligtvis sker med  både män och kvinnor som har AS) , så fick jag en idé om att försöka utforska de destruktiva och skeletala förändringar som har skett och som är en pågående progredierande skeletal process hos mig själv.

Efter varje röntgentillfälle köpte jag röntgenbilder antingen på CD-skivor eller på USB-minnen, vissa av dessa vill jag  presentera här på min hemsida.

Jag har inte på något sätt fejkat eller redigerat röntgenbilderna, så de är inte "fejk-news-bilder". Ibland skulle jag önska att de var det, för vissa röntgenbilder är för hemska och groteska att titta på. Röntgenbilderna som jag har på CD-skivor och USB-minnen kallas för Dicom bilder. Jag har laddat ner gratisprogram för att kunna få fram dessa röntgenbilder på min dator. Många har frågat varför bilderna är i färg, det kan jag inte svara på, men jag antar att våra kroppar inte är svart-vita inombords...Men när det gäller vanliga röntgenbilder med slätröntgen, då blir dessa bilder i svart-gråskala.

I det här sammanhanget är det nog viktigt att berätta att, det som har skett och sker med mig som har en grav ankyloserande spondylit, behöver inte utveckla sig och bli så för Dig. 

 

Under årens lopp har det tillkommit mer och mer information angående ankyloserande spondylit vilket är mycket glädjande, vill man gräva lite mer så kan jag rekommendera  en handbok som läkarna själva använder för att kunna diagnostisera vår sjukdom AS. Den finns att ladda ner på nätet och heter:  The Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) handbook: a guide to assess spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2009;68;ii1-ii44 doi:10.1136/ard.2008.104018. J Sieper, M Rudwaleit, X Baraliakos et al.

 Spondylitis Association of America, är  en amerikansk förening speciellt för oss som har AS  och där finns mycket information att tillgå, de har mycket bra och intressanta webb-baserade seminarier, dessutom har de amerikanska specialistläkarna, smärtläkarna och reumatologerna  enastående kunskaper och är fantastiskt tillmötesgående och vänder nästan ut och in på sig själva för att hjälpa den som är drabbad av AS.  Spondylitis Association of America startades av Jane Brukel  1983.  det fanns helt enkelt ingen information tidigare angående vår reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdom i USA. I dag är det känt att det finns ca tre miljoner amerikaner, kvinnor och män som har drabbats av ankyloserande spondylit, Spondylitis  Association of America växer så det knakar i USA, men i  Sverige finns ingen tillförlitlig uppgift om antalet drabbade av AS, men enligt en dr Anne Knight så är det ca 0,5% av Sveriges befolkning som har drabbats av AS.  AS är också vanligast hos kaukasiska personer, mindre vanligt hos japaner och afrikanska personer, skriver dr Anne Knight. (Källa: Reumatologi i primärvården. Landstinget Uppsala Län, dr Anne Knight.)

           

www.spondylitis.org              

                                                                                                                          

 

   ryggen 2009.jpg                      bamburygg2004.jpg                                                        

 Här ovan syns en destruktiv och progredierande skeletal utveckling hur ryggen har blivit deformerad. Första röntgenbilden är från 2004, den andra från 2009.

                                                                       

Ankyloserande spondylit är inte en "ny" reumatisk inflammatorisk ryggsjukdom, redan år 1694 skrev en läkare B. Connor ett klassiskt utlåtande om ett skelett, där personen misstänktes ha haft AS , eller Mb Bechterew:" Bröst- och ländryggrad, bäcken och revben bildar en sammanhängande enhet till följd av ligamentförbeningar och ankyloser." Citatet är hämtat från Läkartidningen nr 5,  2010 volym 107, i artikeln "Visbymannens skelett vittnar om svår smärta" av Ido Leden et al. Se vidare, nedan.

www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleid=13677 

 

Jag fann också lite mer lättillgänglig text på nätet, skrivet av Petter Ström och Erik Frostberg: "Reumatologi & Ortoprdi. Bevaegeapparatet, K3. 2008. "Ankyloserande spondylit är en inflammatorisk ryggsjukdom som främst ses i ryggraden och sakroilikalederna, vilket ibland ger fusion av kotorna. Det ses lymfocyt-och plasmacellsinfiltration samt erosion av ben vid ligamentfästen. Dessa erosioner läker med skelettväv, osteofyter. Dessa vertikala benutskott orsakar ankylosis och permanent stelhet... Senare i förloppet ses atrofi av spinalismuskulaturen. Efterhand som sjukdomen utvecklas ses mer osteofyter, vilket till slut leder till en helt stel rygg tillsammans med fusion av sakroilikaleden. Även kostovertebrala lederna (mellan revbenen) kan bli stela, vilket försvårar expansion av thorax."

 En röntgenbild kan beskriva allting som en skriven text inte förmår att göra...

  

 sakroilitis 2011.jpg                                sakroilitis.jpg

 

                         

                                bäcken+ileder.jpg                          nekros.jpg

  

 Sakroilikalederna är de leder som bland annat gör så att vi kan gå,  växer dessa ihop med bäckenet blir vi invalidiserade och kan inte gå, dessutom kläms nerver ihop och påverkar benen med neurologiska bortfall, i form av känselbortfall, domningar och stickningar.                                       

 Redan i början av 1990-talet började jag få värk i nacken och i halsryggen  som värkte infernaliskt. likaså skuldrorna och hela ryggen värkte, för att så småningom fick jag kroniska känselbortfall, stickningar och domningar i båda armarna. Allting kommer från nacken, sade en enig läkarkår. Men någon reumatologisk professionell undersökning eller utredning fick jag inte, trots många läkarbesök hos kompetenta specialistläkare. Nu har det gått många, många år efter det att jag fick diagnosen Mb Bechterew som den reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdomen hette tidigare, numera heter sjukdomen Ankyloserande Spondylit.   Jag hyser ingen agg mot någon läkare, men undra kan man ju alltid göra. Det är ingen ursäkt att säga som en läkare sade till mig att  "Det kan ju ta tio till femton, kanske upp till tjugo år innan skeletala förändringar syns på röntgen,  det vill säga för kvinnor som har AS..." 

 Nedan visar röntgenbilder på halsryggen,bl a cervikal spinal stenos och myelopati.

 cervikal myelopati    ha5.jpg      ha1.jpg

 

                                       

                  dysfagi3.jpg             

Bilden ovan visar total sammanväxt av halsryggen, dvs sammanväxt mellan varje kota. Röntgenbilden visar  hur ny benbildning har bildats på framsidan av halskotpelaren, dessa bennabbar dislokerar larynx och esofagus och orsakar dysfagi, dvs svåra sväljningssvårigheter. Dessa bennabbar går att operera, men som en professor från Uppsala sade: "En svår och jobbig operation, dessvärre brukar dessa bennabbar växa ut igen, snabbare än de tidigare bennabbarna." Vilken tröst...

Ländryggen är ett klassiskt gissel för oss som har AS.  Men trots det, så är problemen mindre smärtsam när jag inte befinner mig i skov. Då är jag sängliggande och kan inte göra någonting, det är inflammationen i leder, ledband och muskelfästen kring bl a bäckenet  och förbeningar i hela ryggen/ländryggen/bäcken  som gör att det går inte att gå. Jag har dessutom drabbats av spinal stenos i halsryggen, bröst-och ländryggen, vilket inte gör  att sjukdomen ankyloserande spondylit blir bättre, snarare sämre...

 

 

spinal stenos ländryggen                 

 

Som sagt, det kan ta många, många år innan Du får diagnosen Ankyloserande Spondylit, sjukdomen är mycket svår att diagnostisera, sjukdomsbilden är verkligen komplex och individuell därtill (det har jag förstått inom sinom tid.)

Det finns dock vissa markörer som underlättar diagnostiserandet...

Numera har forskningen kring AS kommit fram till  två kriterier som är viktiga på vägen för att kunna diagnostisera sjukdomen AS. För det första är Ankyloserande spondylit en ärftlig sjukdom (min far hade grav Mb Bechterew/ankyloserande spondylit), samt att ett enkelt blodprov uppvisar en vävnadstyp, kallad HLA-B27.

 Viktigt i detta sammanhang är att Du ber Din läkare om kompletta blodpovsanalyser och röntgen av Dina leder och där Du har Din värk och besvär. Markören  HLA-B27 (vävnadstyp)  är mycket vanligt för oss som verkligen har drabbats av den ärftliga inflammatoriska ryggsjukdomen Ankyloserande Spondylit.

Men....I det här sammanhanget är det viktigt att veta att, trots att Du kanske är HLA-B27 positiv, behöver inte den reumatiska inflammatoriska ryggsjukdomen bryta ut.

Jag vill gärna dela med mig av de kunskaper om min sjukdom som jag har samlat ihop under årens lopp. Hoppas att Du kan ha nytta och får lite information, och som Du själv kan utforska vidare på angående den inflammatoriska, reumatiska ryggsjukdomen ankyloserande spondylit.  Ankyloserande spondylit är en mycket individuell reumatisk, inflammatorisk ryggsjukdom. 

Här nedan kan Du se utvecklingsförloppet av min ankyloserande spondylit, första bilden är från 2004, mittenbilden från 2015. 

 

    bamburygg.2004.jpg                      AS.2015                                                                                                                                          

Överbroande förbeningar i sakroilikalederna och i kotpelaren är typiska kännemärken för AS, men för oss kvinnor kan AS börja  med smygande värk i nacken, höfterna, skuldrorna, axlarna, knäna, ländryggen, i skinkorna och hela ryggen. De skeletala och strukturella förändringar som sker med skelettdestruktion, sammanväxning och  ny benbildning i bl a sakroilikalederna och kotpelaren är en mycket långsam, plågsam och progredierande process som kan ta årtionden innan det syns på röntgen. 

Inflammationer i olika perifera leder såsom höftleder, och leder i axlar, knän, armbågar, inflammation i häl-eller plantarsenor, sen- och muskelinflammation i bäckenkanterna, även i sen-och muskelfästen i hela kroppen och inflammation i lederna mellan revbenen tillhör bilden av AS.  

AS är verkligen en sjukdom med många ansikten. AS drabbar inte bara  leder, muskler, ligament, sen-och muskelfästen, även  skelettet med dess omkringliggande mjukdelar kan drabbas, i senare skede kan vi drabbas av neurologiska besvär. Inte så underligt, för när det har blivit en sammanväxning mellan kotorna i hals-bröst-och ländrygg och även i sakroilikalederna så är ju också nerverna ihoptryckta under detta komplex av sammanväxningar och  nya benbildningar.

Vi kvinnor som har AS, men även män, kan drabbas  av osteoporos (benskörhet) men för oss kvinnor med AS kan detta  vara mycket kännbart, vi kan få  frakturer i hela ryggen och i höften.   En olyckshändelse kan ge katastrofala frakturer eftersom skelettet kan vara skört men också sammanvuxet.                                                                  

Här kommer en liten lista på vad Du kan spana efter på Dina röntgenbilder: Shiny Corner, Squaring, Syndesmophyter, Erosis, Enthesis. Gäller hals-bröst-och ländrygg och bäcken/sakroilika-lederna, med vanlig slätröntgen eller magnetkamera.

(Jag skriver de engelska medicinska termerna, är osäker på den svenska översättningen..).

Bilden nedanför visar olika skador av de kotor som finns i  hela vår kotpelare, vad som anses normalt tillstånd för en kota (=0) och vad som indikerar skador i olika grader. Där anlylos=sammanväxt, är det sista stadiet i vår sjukdom AS.

 

 squaring                

AS.1.jpg                                               

 

 

 

 

 Shiny Corner,  slätröntgen.

             

    shiny corner.jpg

Här visas hur aktiva inflammationer i Bröst-och ländryggen ser ut vid MR-röntgen (magnetkamera-röntgen)  med kontrast.

aktiv inflam.1.jpg  aktiv inflam3.jpg

 

Vi kan få en mycket bra uppfattning om AS  genom artikeln "Visbymannens skelett vittnar om svår smärta", skriven av  Ido Leden et al.

www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleid=13677

Vill Du studera hur Du kan förstå Dina röntgenbilder själv, kan Du läsa en mycket bra artikel i läkartidningen.se som heter: "Modern bilddiagnostik viktig vid inflammatorisk ryggsjukdom".  

http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/klinisk-oversikt/2013/06/Modern-bilddiagnostik-viktig-vid-inflammatorisk-ryggsjukdom

 En talande bild av en person som har Ankyloserande Spondylit. Bilden är tagen från  Spondylitis Association of America.

www.spondylitis.org

                                   AS gubben.jpg

                       

                            

                                                               

                           Medicinska artiklar.

Weyand, Cornelia MD, PhD, Hicok Kevin ,MS. et al. The INfluence of HLA-DRB1 Genes on Disease Severity in Rheumatoid Arthritis. Annals of Internal Medicine. 15 November 1992, Volume 117, Number 10.

Heuft-Dorenbosch, L et al. The Maastrich Ankylosing Spondylitis Enthesitis Score (MASES) for accessing enthesitis in patient with axial  Spa. Ann Rheum Dis 2003; 62:127-32.

McGonagle, D. et al. Enthesitis and Enthesiopathly. Topical Reviews. Autumn 2009.14.

Kushwaha, S.S. et al. Cauda equina syndrome associated with ankylosing spondylitis in a female. Postgraduate Medical Journal. June 1992. 68(800); 485-486.

Mitchell M J, Sartoris D J et al. Cauda equina syndrome complicating ankylosing spondylitis. Radiology 1990. 175; 521-525.

Oh D H, Jun JB, Kim HT, et al. Transverse myelitis in a patient longstanding ankylosing spondylitis. Clin Exp Rheumatol 19; 195-196.

Lee MLH, Waters DJ. Neurological complication of ankylosing spondylitis. Br Med Journal 1:798-800.

Kouyoumdjilan P, Guerin C, et al. Fracture of the lower cervical spine in patients with ankylosing spondylitis. Orthopaedics & Traumatology: Surgery & Research 98:5, 543-551.

Orndorff D, Samartzis D et al. Traumatic fracture-dislocation of C5 and C6... The Spine Journal 2006 . 6:1, 55-60.

Eman M, Khedr S, et al. Neurological complications of ankylosing spondylitis. Rheumatology International 2009. 22;9, 1031-1040.

Maksymowych W P, et al. Imaging in ankylosing spondylitis. BEST Practice & Research Clinical Rheumatology. Vol 20. No 3. pp 507-519.

Braun J, et al. Ankylosing spondylitis. Lancet 2007; 369: 1379-90.

Tucker CR, Fowless RE, et al. Aortitis in ankylosing spondylitis  American Journal Cardiol  1982; 49: 680-6.

Qaiyumi S, Zubair UH et al. Seronegative spondyloarthropathies in lone aortic insufficiency. Arch Internat Mae . 1985; 145:822-4.

O'Neill TW. The heart in ankylosing spondylitis. Ann Rheuma Dis 1992 ; 51: 705-6.

Graham DC et al. The Carditis and aortitis of ankylosing spondylitis. Bull Rheum Dis 1958; 9: 171-4.

Brewerton DA, Hart FD et al. Ankylosing spondylitis and HLA-B27. Lancet 1972;1:904-7.

Gran JT, Husby G et al. Ankylosing spondylitis in women. Semin Arthritis Rheuma 1990;19:303-12.

Stamp Lisa, Lambie, Neil, et al. HLA-B27 associated Sponyloarthropathy and Severe Ascending Aortitis. Journ of Rheumayhology 200;28: 8.

Cheng B, Dahe Li, et al. Association of ankylosing spondylitis with HLA-B27 and ERAP 1: Pathogenic role of antigenic peptide. Medical Hypotesis  80 , 2013. 36-38.

Ward MM, Weisman MH, et al. Risk factors for functional limitations in patient with longstanding ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 2005; 53: 710-7.

Lopez-Larrea, Carlos. Ed. Molecular Mechanisms of Spondyloarthpathies. Springer Science & Buisness Media, LLC Landes Bioscience. (bok).

Wanders A, Heijde D, et al. Nonsteroidal antiinflammatory drugs reduce radiographic progression in patients with ankylosing spondylitis: a randomized clinical trial. Arthritis Rheum 2005;52:1756-65.

Klingberg Eva. Clinical Study on Osteoporosis in Ankylosing Spondylitis. Abstract. University of Gothenburg. The Sahlgrenska Academy 2013. ISBN: 978-91-628-8618-9.

The Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) handbook: a guide to assess spondyloarthritis.Ann Rheum Dis 2009;68;ii1-ii44 doi:10.1136/ard.2008.104018J Sieper, M Rudwaleit, X Baraliakos et al.

  

 

info@ankyloserande-spondylit.se

  

 

 

Jag rekommenderar Din Studio